32°C 20°C

São Paulo, SP

30°C 16°C

Curitiba, PR

27°C 19°C

Belo Horizonte, MG

36°C 21°C

Rio de Janeiro, RJ

32°C 21°C

Porto Alegre, RS

35°C 25°C

Salvador, BA

Quarta-feira, 23 de Janeiro de 2019 - 18h55

Governo cria coordenação para acompanhar casos de enfermidades raras

Agência Brasil

Foto: Reprodução/Divulgação

 

O governo federal anunciou na quarta-feira (23), a criação da Coordenação Nacional dos Raros, que acompanhará a situação de pacientes com diagnóstico de Síndrome de Turner, lúpus eritematoso sistêmico, hipotiroidismo congênito, esclerose múltipla, fibrose cística, epidermólise bolhosa, Doença de Crohn e outras doenças raras. A divisão ficará a cargo da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, vinculada ao Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH).

 

Segundo o Ministério da Saúde, acredita-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. Estimativas dão conta de que, somente no Brasil, aproximadamente 13 milhões de pessoas sofram com alguma enfermidade assim classificada.

 

Um quadro de saúde é considerado raro quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 de cada 2 mil indivíduos. Embora elementos ambientais, imunológicos e de outros tipos influam na probabilidade de uma pessoa desenvolver uma doença rara, o fator mais expressivo é o genético, que provoca 80% dos padecimentos.

 

Os sintomas, que podem variar de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição, são fatais para grande parte dos pacientes, que são, majoritariamente, crianças. Cerca de 30% dos pacientes com doenças raras morrem antes de completar cinco anos de idade, conforme dados do Ministério da Saúde.

 

A primeira-dama, Michelle Bolsonaro, ressaltou a importância da nova coordenação na solenidade de criação da nova unidade. “A inclusão e qualidade de vida das pessoas com síndromes e com doenças raras, além das pessoas com surdez e outras deficiências, com quem me identifico tanto, são a minha bandeira, esta é a minha luta. Reafirmo aqui que o Poder Público pode e deve agir ainda mais por estas pessoas no estudo e na disseminação do conhecimento sobre essas doenças e síndromes”, disse.

 

O ministro da Cidadania, Osmar Terra, sugeriu que sua pasta e o Ministério da Mulher invistam em pesquisas, especialmente aquelas que visem baixar o custo das medicações usadas nos tratamentos, que só propiciam controle dos sintomas, uma vez que as doenças não têm cura. “Eu acho que nós podemos estimular pesquisas. O governo pode criar, junto com o Ministério da Educação, Ministério da Saúde e até o Ministério da Cidadania, em algumas circunstâncias, e a ministra Damares [do MMFDH] coordenando, nós podemos ter uma linha especial de pesquisa para as doenças raras”, defendeu.

 

* Com informações do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos

 

Fonte: Agência Brasil



publicidade:

publicidade:

publicidade: